Första stora studien om livskvalitet hos hiv-patienter

Majoriteten av svenskar med hiv har smittats med hiv-viruset utomlands, knappt en femtedel får infektionen på hemmaplan. I Sverige har smittspridningen av hiv minskat något de senaste åren, men ändå diagnostiseras mellan 400 och 500 personer med hiv varje år.

– Bland dem som lever med hiv i Sverige är majoriteten män, fast på platser där heterosexuell smittväg dominerar har fler kvinnor hiv. Exempelvis i Afrika, säger Anna Mia Ekström som är professor i global infektionsepidemiologi vid Karolinska institutet. Hon är även infektionsläkare och forskar aktivt inom hiv-området. 

Anna Mia Ekström är ansvarig för den nya studien kring hiv, som är ett samarbete mellan bland annat Karolinska institutet, Karolinska universitetssjukhuset, Venhälsan och olika infektionsmottagningar runt om i landet. Målet är att undersöka om, och i så fall hur, hiv påverkar livskvalitén och ifall denna skiljer sig mellan olika grupper av människor i samhället. Undersökningen fokuserar på både fysisk och mental hälsa, och deltagarna har även fått svara på hur de tror att samhället uppfattar personer som bär på en hiv-infektion.

– Det är den första svenska studien som syftar till att nå alla grupper som lever med hiv. 

Många med hiv isolerar sig

Studien baseras på en anonym och frivillig enkätundersökning som har besvarats av cirka 1100 svenskar med hiv. Materialinsamlingen startade i december 2013 och pågick till och med augusti ifjol. En central del var att samtliga grupper av människor skulle komma till tals, till skillnad från tidigare studier kring hiv som främst har fokuserat på homosexuella män eller svenskfödda.

– Vi strävade efter ett representativt underlag, det vill säga män och kvinnor i olika åldrar som är bosatta över hela landet. Det har vi lyckats med.
I dagsläget håller materialet på att sammanställas och den färdiga rapporten ska finnas hos Folkhälsomyndigheten till sommaren. Anna Mia Ekström vill därför inte uttala sig för mycket om resultatet
i förväg.

– Men jag kan säga att livskvalitén hos hiv-drabbade i Sverige är hög. Majoriteten av dem som lever med hiv-infektion mår bra.  

Hon blev dock förvånad över vissa delar i materialet.

– Många med hiv har en tendens att stoppa sig själva, mer än vad vi anat inom vissa områden. De slutar att resa utomlands, ger upp vissa karriärvägar eller sitt sökande efter en partner, säger Anna Mia Ekström.

En del av detta hänger samman med okunskapen och stigmat kring hiv i samhället. Något hon tycker borde kunna förbättras eftersom dagens bromsmediciner är så effektiva att de får ned kroppens virusmängd till en nivå som gör smittsamheten försumbar. Med hjälp av hiv-läkemedlen kan man vända en utveckling av aids, undvika att smitta sin partner, föda friska barn och leva ett långt liv trots hiv, påpekar hon.

– Det är därför viktigt att fler patienter får tillgång till hiv-behandling så fort som möjligt. En förutsättning är förstås att man får veta att man bär på hiv.

Kunskapen kring hiv och aids behöver förbättras

Underdiagnostik är fortfarande ett stort problem inom hiv och aids. Anna Mia Ekström säger att alltför många personer med en hiv-infektion missas av sjukvården eftersom det ännu finns en föreställning om att sjukdomen enbart drabbar vissa grupper, såsom homosexuella män eller missbrukare. Andra grupper som bär på hiv förbises ofta och får en sen diagnos. 

– Jag känner till kvinnor som har besökt vården i flera vändor utan att ha erbjudits ett hiv-test. Det är ett stort problem och orsaken till att majoriteten av hiv-patienterna i Sverige diagnostiseras i ett sent skede av sjukdomen, säger Anna Mia Ekström.

Hon ser gärna att kunskaperna om hiv och aids förbättras, både inom läkarkåren och samhället i stort. 

– Det har hänt mycket de senaste åren, och det skulle alla som arbetar inom vården behöva ha kännedom om. Sedan förstår jag att det är svårt att hålla sig påläst inom alla områden, precis som jag själv inte hinner ta del av all uppdaterad information.

Kommer du att ta del av den nya svenska studien kring hiv? Kommentera gärna direkt under artikeln.