Stöd från läkare viktigt vid skolios

Föräldrar kan ofta få en chock när de får besked om att deras barn har medfödd, grav skolios och måste opereras upprepade gånger. En ny studie från Akademiska barnsjukhuset i Uppsala visar att det är viktigt att föräldrarna får tydlig information och kontinuitet i läkarkontakterna.

– Det är inte ovanligt att barn som föds med skolios opereras ett par gånger om året upp till tonåren, totalt ett tjugotal gånger. De upprepade ingreppen påverkar hela familjens vardag. Många föräldrar undanhåller sina egna känslor av oro, rädsla och maktlöshet för barnen. Därför betyder stödet från sjukvårdspersonalen oerhört mycket, inte minst kontinuiteten, att man får träffa samma barnortoped och att samma narkosläkare söver vid operationerna, säger Maria Lindström Nilsson, sjuksköterska på barnortopeden och ansvarig för studien.

Maria Lindström Nilsson har intervjuat föräldrar till barn i 5-15 års ålder som fått diagnosskolios. Resultaten från studien visar att många föräldrar går in i vårdarrollen, särskilt under tiden då barnet är inlagt på sjukhus. Många föräldrar vittnar också om att yrkeslivet påverkas av att de ofta måste ta ledigt och att de känner sig otillräckliga i förhållande till syskon som inte får tillräckligt med uppmärksamhet.

– Studien bekräftar hur viktigt det är med en fast läkarkontakt och bra information, att föräldrarna känner tillit. Idealet vore att föräldrarna hade en kontaktsjuksköterska som stöd liknande upplägget för barn med epilepsi och cancer, säger Maria Lindström Nilsson.