Rapport från internationella MS-dagen

---

Docent och överläkare Anders Svenningsson befann sig på World MS-Day den 30 maj. Ett symposium om att "Leva med MS" arrangerat av MSfonden i Lund. Anders Svenningsson rapporterade från dagen.

---

Internationella MS-dagen

Den 30 maj infaller internationella MS-dagen vilket de senaste åren uppmärksammats i Skåne via ett symposium för allmänheten arrangerat av MSfonden. En av de huvudsakliga målsättningarna med MSfonden är att sprida kunskap om sjukdomen, vilket man således lever upp till via ett årligt symposium på World MS Day.

”Motorn” i MSfonden heter Siw Ohlin och är privatpraktiserande sjukgymnast i Malmö och utstrålar engagemang i frågor framför allt kring rehabilitering vid MS (multipel skleros). Programmet på symposiet visar dock på ett bredare intresse kring hur sjukdomen behandlas genom att bland annat som ett ämne beröra den ständigt återkommande frågan kring varför MS-vården ser olika ut i olika delar av landet. Symposiet hölls på Medicon Village i Lund och auditoriet bestod huvudsakligen av personer som jobbar inom sjukvården, personer med MS samt deras anhöriga. Siw inledde själv dagen på sedvanligt entusiastiskt vis och öppnade därför för en lättsam atmosfär och sedermera frågor från intresserade i publiken. Siw överlämnade direkt till dagens moderator Docent Magnhild Sandberg från Lund som därefter guidade publiken genom programmet.

Lucia Alonso är specialistläkare i Neurologi på Skånes Universitetssjukhus (SUS) och bidrog till en extra spänning genom att hon som höggravid inte kunde vara 100 % säker på att närvara själv förrän först på mötesdagen och vi var alla glada för att hon kunde hålla sitt föredrag personligen (reservplan fanns…). Vi fick där följa historiken kring först hur själva sjukdomen i sig blivit beskriven och därefter hur den de senaste 15 – 20 åren gått från en helt obehandlingsbar sjukdom till närmast en framgångssaga när det gäller utveckling av immunologiska verktyg för att bemästra inflammationen i det centrala nervsystemet. Lucia skildrade utvecklingen på ett mycket fyndigt vis genom att placera de olika genombrotten vid MS-behandling i ett historiskt perspektiv till för oss välkända händelser i världshistorien. Visste ni till exempel att interferonpreparatet Rebif registrerades samma år som Bill Clinton hade ”improper physical relationship” med Monica Lewinsky i Vita huset? Eller att Tysabri blev tillgängligt på den Svenska marknaden samma år som vi fick den första Allians-regeringen? Denna typ av ”minnesstöd” hjälpte nog många att förstå hur utvecklingen inom MS-området gått framåt parallellt med den verklighet som gäller för oss alla. Föreläsningen avslutades med en ljus bild av framtiden med ytterligare nya läkemedel på gång som förhoppningsvis kan vara ännu mera effektiva och ge mindre biverkningar än de vi använder idag.

Efter att Lucia Alonso presenterat MS i ett historiskt perspektiv tog jag, Anders Svenningsson, docent från Neurologkliniken på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå över på podiet under ämnet ”Varför ser MS-vården inte likadan ut i hela landet?” Jag är också ordförande i Svenska MS-sällskapet och aktiv i utvecklandet av Svenska MS-registret och därför väl förtrogen med data om olika aspekter av MS-vården i landet vilket delvis låg till grund för min presentation. Jag ville dock från början poängtera min inställning att man inte bör stirra sig alltför blind på siffror om olikheter och se det som enbart negativt utan i stället fokusera på att stimulera så mycket goda krafter som möjligt för att höja kvalitén på MS-sjukvården som den primära målsättningen. Naturligtvis skall det finnas någon form av minimistandard för vad god MS-vård är och det finns också väl uttryckt via ett dokument om kvalitetssäkring av MS-vården som finns att läsa på MS-sällskapets hemsida. Sedan behöver det inte vara fel att det drar åt lite olika håll i olika delar av landet om inställningen är att man skall lära av varandra och därmed få nytta av de som kommit längst för stunden inom ett visst område. Under föredraget visade jag också på hur svårt det kan vara att tolka olika siffror rörande såväl behandling som tillgänglighet till vården och att det ännu inte finns några enkla sätt som pålitligt reflekterar just kvalitén av MS-vården i olika delar av landet. I god MS-vård ingår ju inte bara tillgång till neurologer och läkemedel utan även till hela MS-teamets resurser med rehabilitering, specialistsjuksköterskor och flera andra specialkompetenser, vilket bland annat de följande programpunkterna på dagens symposier visade exempel på.

Andra halvan av programmet berörde några viktiga symtom som är vanliga vid MS och hur man kan angripa dessa på ett systematiskt vis. Först ut i denna del var Magnus Wahlqvist som är legitimerad läkare på Neurologiska kliniken på SUS och som pratade om symtomet spasticitet, vilket företrädelsevis kan vara ett besvärande symtom vid progressiv MS. Vi fick då ta del av en mycket pedagogisk och målande beskrivning av vad det är som händer i kroppen vid spasticitet samt även om de viktigaste metoderna som finns för att bemästra dessa besvär. Jag uppskattade bland annat liknelsen med att det nedre motorneuronet och muskeln är som en skolklass som styrs av en lärare i form av de centrala banorna i ryggmärgen. Vid spasticitet är det som om ”läraren gått hem och då vet ju alla att det blir oroligt i klassrummet”. De olika läkemedel vi använder för att mildra spasticitet blev liknat vid den outbildade vikarien, ”det kan lugna ner situationen lite grann för stunden…” Dylika exempel gjorde denna föreläsning till en mycket trevlig programpunkt och lättsam att lyssna på även om man inte är utbildad i ämnet.

På motsvarande vis fick vi efter detta lyssna till två mycket duktiga personer i ett område som får alltför lite uppmärksamhet vid diskussionerna om MS, nämligen besvär från urinblåsa och tarm. Bägge dessa organ berörs nämligen i väldigt hög utsträckning vid MS och blir inte sällan bortglömt vid läkarbesöken. Här framkommer också tydligt behovet av teamresurser och nätverk för att sprida kunskap kring dessa besvär samt naturligtvis också att erbjuda effektiva åtgärder. För det finns nämligen mycket man kan göra vid störningar i dessa system, det blev vi varse efter att ha hört på uroterapeuterna Lis Höxbroe-Hansen, Urologkliniken, samt Mari Dahlberg, Bäckenbotten-centrum, kirurgiska kliniken, bägge på SUS. Man insåg snabbt hur mycket det finns att göra om man kan detta område bra och därmed kan systematisera problematiken och åtgärderna på ett effektivt sätt. Som Neurolog inser man vilken ovärderlig tillgång det är om den typen av kompetens finns inom räckhåll för sina patienter. Det fanns utrymme för en hel del diskussion kring dessa punkter och det framgick tydligt att här finns behov av utbildning inom många MS-team i landet. Dessbättre verkar de bägge föreläsarna arbeta aktivt med att sprida sin kunskap via olika nätverk och jag tror de har mycket kompetenshöjning att erbjuda övriga landet via bland annat kurser som de är positiva till att hålla.

Slutligen delades ett antal stipendier ut under dagen där jag särskilt vill lyfta fram MSfondens speciella utmärkelse till ”Årets arbetsgivare”. Denna föräras en arbetsgivare som på olika sätt har visat att han eller hon förstår de speciella problem som följer med MS och arbetar aktivt för att möjliggöra fortsatt arbete trots sin MS. Det visar tydligt på hur mångfacetterad MS-sjukdomen är och att det inte är något som låter sig lösas på ett kort återbesök hos vilken läkare som helst. Det krävs specialister på alla områden för att sjukvården vid MS skall bli av högsta kvalité men då finns det också väldigt mycket att göra både mot sjukdomen i sig själv och dess olika symtom.

Symposiet ”Leva med MS” var välarrangerat, välbesökt och mycket uppskattat av alla medverkande. Initiativtagaren Siw Ohlin gör ett stort och viktigt arbete för personer med MS i Skåne.