Krister fick diagnosen dystoni efter 9 år

För Krister Johansson, 44, började det med stela fingrar. Flera år efteråt skulle också stortårna peka rakt upp, stela av muskelspänningar.

– Om fingrarna sa läkarna att det var psykiskt. Men när tårna stelnade till, det kunde de inte förklara, säger Krister Johansson.

Under en arbetsdag på pappersbruket i Norrköping i april 2016 föll Krister ihop på golvet. Innan året var slut kom han att åka ambulans till Vrinnevisjukhuset i Norrköping för samma symtom 23 gånger.

– Läkarna hittade inga fel på mig. Jag fick muskelavslappnande medicin och morfin så fick jag åka hem, säger han.

“Det hjälper inte att slappna av”

Allting vände när Krister träffade en neurolog på Universitetssjukhuset i Linköping. Äntligen fick han ett svar. Diagnosen blev: dystoni. 
– Jag visste inte vad det var. Så jag började läsa på lite, men det var svårt att hitta information om det och läkarna förklarade inte heller så bra.

Känner du att läkarna förstår sig på din sjukdom?
– Nej, det känner jag inte. Det känns inte som om de tar den på allvar.
Varför inte då?
– De har sagt att det bara är att slappna av, men det hjälper inte.

Dystoniföreningen: “Kunskapen är låg bland läkare”

Att få träffa en läkare som känner till vad dystoni är för något, och hur den ska behandlas, är enligt Dystoniföreningen ovanligt.

– Har man tur så kommer man till en neurolog som vet vad det är för något. Alla har inte den turen, det är en väldig stor skillnad runt om i landet. Jag har exempel på att det fortfarande kan ta uppåt trettio år innan man får diagnosen. När man väl får vård och behandling kan det ta väldigt lång tid innan man får en adekvat behandling, Johnny Rydow, vice ordförande Dystoniföreningen.

Läs även: Nytt rehabiliteringsfokus för patienter med dystoni

Botulinumtoxin funkade inte

Krister testade botulinumtoxininjektioner i båda stortårna men utan effekt mot stelheten. Akupunktur hjälpte mot smärtan, men bara så länge nålarna satt i. Efter att han fick sin diagnos 2016 blev hans hälsotillstånd något bättre men förvärrades senare till att Krister blev helt rullstolsbunden.

–Till slut blev benen stela som klubbor och jag har konstanta smärtor i både ben och mage.

Opererade in baklofenpump 

En baklofenpump opererades in i buken 2017, något som hjälpte till den grad att Krister kunde gå själv igen med hjälp av rullator. Men efter tre månader kom smärtan i buken tillbaka, något som åtgärdades med att sätta in bedövningsmedel genom pumpen. Värken avtog däremot inte och Krister är därför helt sängliggande idag.

– Det här har påverkat mig väldigt mycket, som det är i dag så är jag rullstolsbunden, sängliggande, och lever med ständig smärta. Jag vill inget annat än att börja jobba igen, säger Krister.

Läs även: Så kan dystoni behandlas

Kan få behandling med deep brain stimulation

Två gånger i veckan kommer en sjukgymnast hem till Krister för att göra benövningar och träna vänster hand. I nuläget pratar läkarna om att testa behandlingsformen DBS, deep brain stimulation, där elektroder fästs runt hjärnan och kopplas till en pacemaker som skickar impulser till hjärnan.
DBS kan hjälpa till att minska symptomen på långsamhet, styvhet och problem med gången som orsakas av Parkinsons sjukdom, dystoni eller väsentlig tremor. Framgångsrik DBS gör att människor kan minska sina mediciner och förbättra livskvaliteten.

Vad skulle du vilja se för förändring inom dystonivården?
– Att man ska ta det på allvar. Många läkare som jag varit hos, dels neurologer och dels läkare på vårdcentraler vet inte vad dystoni är. Jag har fått en uppfattning av många som är med i Dystoniföreningen att det är svårt att bli tagen på allvar bland läkare, säger Krister.