Heltäckande epilepsiregister – en utmaning

Svenska neuroregister är med sina tio delregister ett viktigt verktyg för att utvärdera vårdinsatser och säkerställa god vård för enskilda patienter med neurologisk sjukdom.

Registrets viktigaste syfte är att ge underlag för kvalitetsutveckling och att motverka skillnader inom svensk hälso- och sjukvård, samtidigt som det skapar en bas för ny kunskap genom forskning.

Epilepsi är den diagnos som har störst patientpopulation av de diagnoser som registreras inom Svenska neuroregister, cirka 60 000 vuxna personer (cirka 80 000 personer totalt har diagnosen i Sverige). 

Kvalitetsindikatorer

Redovisningen av prioriterade kvalitetsindikatorer har utvecklats för att kunna följa hur nationella riktlinjer för vård vid epilepsi efterlevs. Följande tio indikatorer speglar centrala nationella riktlinjer: 

• Klassificering av epilepsi

• Magnetkameraundersökning av hjärnan utförd

• Information om fertilitets- och graviditetsaspekter

• Information om körkortsregler

• Information om riskreduktion

• Kontakt med epilepsisköterska

• Tillgång till epilepsisköterska

• Kontakt med eller bedömning av epilepsiteam

• Ställningstagande till avancerad utredning av farmakologisk terapiresistent epilepsi

• Kontakt med läkare senast för 13 (vuxna) respektive sju (barn) månader sedan

Klassificering av epilepsi

Klassificering (typ av epilepsi) är central för att patienten ska få rätt behandling, både vad gäller farmakologiska och avancerade insatser. Specificering av diagnosen kan ses som ett mått på vårdens kvalitet och speglar ofta hur väl patientens epilepsi analyserats och utretts. Bristande klassificering kan leda till att insatt behandling väljs felaktigt och medför försämring av patientens anfallssituation.

Av de 6757 patienter inkluderade fram till december 2021 har cirka 60 procent av patienternas diagnos subklassificerats, vilket är ett mått på hur detaljerad utredning och bedömning som gjorts (målvärde cirka 75 procent, siffran har stigit något sedan föregående år).

LÄS ÄVEN: En tredjedel av alla med epilepsi har läkemedelsresistent epilespi

Magnetkamera utförd

Andelen utförda magnetkameraundersökningar ligger fortsatt lågt, 27 procent. I takt med att patienten kommer på återbesök förväntas dock siffran stiga. Genomgången magnetkameraundersökning har hög prioritet i de nationella riktlinjerna. Undersökningen kan ge värdefull information om orsak till epilepsin och eventuellt behov av fortsatt kontroll av funna förändringar (som tumörer).

Information om fertilitets- och graviditetsaspekter

Information om fertilitets- och graviditetsaspekter har högsta prioritet i nationella riktlinjer på grund av att åtgärden kan minska risken för missbildningar och utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar samt skapa ökad trygghet för kvinnor och minska risken för oplanerad graviditet.

Information om körkortsutredning

Av de patienter som har minst en sjukvårdskontakt registrerad saknas information kring körkort hos 21 procent. Således har 79 procent fått information kring körkort och 59 procent av dem har fått information under de senaste två åren (återkommande information är centralt för efterlevnad). Andelen patienter där detta registrerats bör förstås ligga närmare 100 procent. Rätten till körkortsinnehav är reglerad inom svensk lagstiftning och för epilepsipatienter finns särskilda medicinska krav som måste uppfyllas för fortsatt sådant innehav. 

Information om riskreduktion

Ytterligare en prioriterad indikator är om epilepsipatienten fått information om riskreduktion (en strukturerad genomgång av risker, för att kunna fatta egna informerade beslut om risksituationer och riskbeteenden relaterade till epilepsin och dess behandling).

För att patienter med minst en kontakt registrerat var information given hos 77 procent. 

Kvalitetsindikatorerna ovan och information om dem kan endast nås via epilepsiregistret. I takt med att enskilda enheter/kliniker själva kommer att vilja förbättra sin kvalitetsuppföljning eller få frågor från Socialstyrelsen eller andra myndigheter, blir det tydligt att epilepsiregistret är ett viktigt och delvis det enda verktyget för bedömning av vårdkvalitet för epilepsipatienter.

Referenser:

1. Epilepsiregistret
   

2. Svenska neuroregistrets årsrapport 2021