Epilepsiläkaren som vägrar ge upp
Elinor Ben Mechanem, adjungerad professor vid Sahlgrenska akademin, har ägnat hela livet åt att förbättra livet för patienter med epilepsi. Trots 77 år fyllda vägrar hon ge upp.
– Det finns flera behandlingar att tillgå för patienter som lever med epilepsi och som förbättrar livet för patienterna. Men vi behöver bli bättre på att veta vilka behandlingar vi ska ge och skapa förutsättningar för att kunna monitorera dessa patienter, säger hon.
Elinor Ben Mechanem syftar på att epilepsiteam måste finnas på varje sjukhus. Idag finns team på vissa sjukhus men hos långt ifrån alla.
– Det är oerhört viktigt och skulle bidra till en avsevärt förbättrad vård för patienterna om sådana team fanns. Det är inte lätt att byta ut medicin om det inte finns dedikerade team som jobbar med patientgruppen. Det finns utarbetade vårdprogram för hur man ska behandla dessa patienter. Man brukar säga att man, efter att man testat två till tre behandlingar som inte fungerar, ska remittera patienten till specialistsjukhus för vidare diagnosutredning med mer avancerade EEG-monitorering, röntgenundersökningar, psykologbedömningar etcetera, säger hon.
Men långa väntetider och brist på neurologer i landet bidrar inte till förbättrad vård. Bland kroniska neurologiska sjukdomar är epilepsi en av de vanligaste. 80 000 svenskar lever med diagnosen men ungefär 30 procent av alla patienter blir inte anfallsfria.
– En del patienter blir hjälpta av epilepsikirurgi, men långt ifrån alla, och en del patienter kan inte opereras. De patienter som inte blir hjälpta av kirurgi eller som inte kan opereras behöver få tillgång till nyare läkemedel och andra behandlingar som neurostimulation eller diet-terapi. De har förändrat livet för många patienter, säger Elinor Ben- Menachem.
- Det finns fortfarande ett behov av mer forskning för att förbättra villkoren för patienter och för att optimera behandlingarna, säger överläkare Anne-Berit Ekström, vid Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg.Små framsteg för patienter med Duchennes muskeldystrofi – men lång väg kvar
Det rör sig om effektiva läkemedel som tolereras väl av patienter. Elinor Ben- Menachem understryker dock att det inte är så enkelt att bara sätta in nya mediciner eller behandlingar. Hon menar att det behövs utbildande insatser till vården kring epilepsi och epilespibehandlingar.
– Det behövs utbildning för neurologer i hur man ska ”switcha” mellan behandlingar och om vilka biverkningar som förekommer. Biverkningsspektrat har neurologer inte alltid jättebra koll på. Det är viktigt att läkarna vet vad det är för mediciner de ger till sina patienter. Neurologer på regions- och länssjukhus träffar patienter med många olika neurologiska diagnoser, desto viktigare är det då att det finns epilepsiteam på plats med dedikerade sjuksköterskor. Det är inte så lätt för alla neurologer att känna till de 25 epilepsimediciner, deras effekt och biverkningar
Vanligt med epilepsi och andra komorbiditeter
Personer med epilepsi har en ökad risk för samtidiga somatiska sjukdomar, men framförallt psykiska sjukdomar. Man tror att upp till 30–60 procent av alla med epilepsi har depression. Det finns även grupper av patienter som har komorbiditeter i form av autism och andra funktionshinder.
– Spektrat är brett, det finns allt ifrån helt vanliga patienter till de som behöver personliga assistenter. Epilepsi har också samhörighet med bland annat demens, stroke och Alzheimers sjukdom hos nydebuterad äldre epilepsipatienter.
Hur ser framtiden ut för patienter med epilepsi?
– Idag har vi en större behandlingsarsenal, från kirurgi till farmakologisk behandling vilket är glädjande, men det är en stor brist på kliniska prövningar. Det behöver finnas fler siter som genomför kliniska prövningar, men ett stort hinder är den administrativa bördan och byråkratin bakom det hela. Det görs en del registerstudier men det behövs fler randomiserade dubbelblinda studier och mer interventionsstudier för att kunna hitta nya behandlingar som verkligen hjälper patienter att bli anfallsfria utan att uppleva biverkningar, avslutar Elinor Ben-Mechanem.
