"Kommunikationen läkare emellan måste bli bättre"
Hade jag enbart lyssnat till läkarna på rehabiliteringskliniken i Sverige och inte på eget bevåg efterforskat och tagit mig till ett rehabiliteringscentrum i Taiwan, hade jag varit sjukpensionär och ett paket idag. Det säger kardiolog och docent Magnus Edner, som 2006 drabbades av en akut aortadissektion med neurologiska komplikationer.
Nära två år efter händelsen hade Magnus Edner ännu inte fått en korrekt diagnos, trots sex veckors utredning på rehabiliteringsklinik och regelbundna polikliniska besök hos ansvarig rehabiliteringsläkare. Den mycket viktiga intensiva rehabiliteringen i ett tidigt skede efter en hjärnskada, för att tillvarata hjärnans plasticitet, uteblev. Logopedkontakt och en timmes sjukgymnastik i veckan var på Magnus och hans hustrus initiativ.
– På Regeneration Center, Taipei Veterans General Hospital i Taiwan, konstaterades att jag med stor sannolikhet inte hade blivit så dålig som jag blev om jag hade fått intensiv rehabilitering redan från början, berättar Magnus Edner.
Efter bara en vecka ställde läkarna i Taiwan symtomdiagnosen ”avsaknad av vestibulookularreflexen (VOR), och på grund av utebliven rehabilitering av VOR har även vestibulospinalisreflexen (VSR) försvunnit”. Rehab-teamet i Taiwan satte ihop ett individuellt träningsprogram åt Magnus, som vid det här laget var rullstolsburen och hade förlorat en femtedel av sin kroppsvikt.
Träningsprogrammet inriktades framför allt på balans, koordination, kondition, ögonmotorik samt röst- och arbetsterapi. Han tränades på centrat i sammanlagt tre månader i två omgångar, och märkte resultat nästan omedelbart. Idag arbetar han nära fulltid med mottagning, klinisk fysiologi, forskning, Rikssviktsregistret och föreläsningar.
– Rehabiliteringsläkare måste ha ett nätverk inom sitt område att kommunicera med, liksom lungläkare måste nätverka med andra lungläkare, hjärtläkare med de sina och så vidare. Kommunikationen är viktig för att hålla sig uppdaterad om vad som händer på området, och få kunskap om vilka möjligheter det finns att erbjuda patienter – och inte enbart inom Sveriges gränser.
Små framsteg för patienter med Duchennes muskeldystrofi – men lång väg kvar
- Det finns fortfarande ett behov av mer forskning för att förbättra villkoren för patienter och för att optimera behandlingarna, säger överläkare Anne-Berit Ekström, vid Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg.
Hur kunde det bli så här i ett kunskapsrikt land som Sverige, frågar du i en debattartikel i Läkartidningen. Har du något svar?
– Nej, det har jag inte. Jag kan bara gissa. Kanske var det ekonomin som styrde, man antog att rehabilitering utomlands skulle bli för dyr. Eller så trodde man inte att jag i mitt tillstånd skulle kunna bli bättre genom rehabilitering. Min personliga uppfattning är att det handlar om kunskapsbrist, som hade kunnat undvikas om kommunikationen läkare emellan hade fungerat bättre.
Kommentera gärna artikeln längst ned på sidan!
Läs mer i Magnus Edners debattartikel i Läkartidningen
Läs också repliken på artikeln skriven av Jörgen Borg, professor och överläkare, Kristian Borg, professor och överläkare; båda vid Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken, Stockholm. Micael Edblom, ordförande i Svensk förening för rehabiliteringsmedicin, Monica von Heijne, överläkare och enhetschef vid Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Stockholm samt specialsakkunnig i rehabiliteringsmedicin i Stockholms län. Katharina Sunnerhagen, professor och överläkare vid Sahlgrenska akademin, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg; vetenskapligt råd till Socialstyrelsen.
