Fortfarande svårt prata öppet om hiv

– Det finns inte mycket forskning om hur vardagen kan se ut för de 7 000 personer som lever med hiv i Sverige. Idag är hiv i Sverige rent medicinskt mindre dramatisk än den var på 1980- och 90-talet, men på det sociala planet har inte tillräckligt ändrats. Det vittnar mina intervjupersoner om, säger Desireé Ljungcrantz, doktor på institutionen för Tema vid Linköpings universitet.

Studien bygger på tolv djupintervjuer, självbiografier, dokumentärfilmer och autofiktiva texter och åskådliggör på så vis samhällets föreställningar om hiv och hur sjukdomen kan erfaras. Intervjupersonernas berättelser avslöjar att det är i möten med andra människor som hiv blir påtagligt: På akuten, hos tandläkaren, i matlaget och vid familjemiddagen. Vid de tillfällen intervjupersonerna väljer att berätta vittnar de om tystnad och undvikande.

Läs även: Första stora studien om livskvalitet hos hiv-patienter

Ge personer med hiv en röst

Även rädsla och skam är en gemensam nämnare hos intervjupersonerna. Det handlar exempelvis om rädsla för att bli illa bemött och bortstött.

– I Sverige distanserar vi oss ofta till hiv. Det är ”andra”, i tid och rum, som får sjukdomen. Därför var det viktigt för mig att nyansera den bilden, att komma nära personer med hiv och göra dem till individer. Jag hoppas att den här doktorsavhandlingen ger personer med hiv en röst, säger Desireé Ljungcrantz.

Läs även: Så sattes standarden för dagens hiv-behandling

Utifrån de samtal Desireé Ljungcrantz har haft med sina informanter lyfter hon några punkter som kan underlätta vardagen för den som har hiv:

• Träffpunkter behövs där personer med hiv kan träffas utan att behöva komma ut.

• Öka medvetenheten inom skola och vård kring vad ett bra bemötande är.
• Media behöver medvetenhet kring hur det kan rapporteras och skrivas om hiv på ett mindre känslomässigt sätt.
• Samhället borde betänka läkarens roll som både omsorgsgivare och övervakare.
• Läkaren är den som ska ge omsorg, men samtidigt övervakar hen att patienten följer smittskyddslagen, vilket försätter patienten i en sårbar sits.
• Vem som helst kan få hiv. Behandla den som har hiv som du behandlar din vän.
• Vi borde reflektera kring vad känslor såsom rädsla och skam gör med oss som människor och medmänniskor både på samhällsnivå och individnivå.
• Det behövs fler normkritiska samtal om vilka slags sätt att leva och vilka personer som anses acceptabla. Vi borde reflektera kring hur vi skapar ”vi” och ett ”dem” och hur det utesluter vissa och inkluderar andra.