Hyperhidros (extrem svettning) måste tas på allvar

 

---

 Vad är hyperhidros?

• Hyperhidros är en sjukdom som gör att den drabbade svettas ovanligt mycket från vissa delar av kroppen. Man kan besväras från ett eller flera ställen på kroppen. Exempelvis: händer, fötter, armhålor, ljumskar, huvud, bröst och rygg.
• Orsaken till sjukdomen är ärftlighet och ökad nervaktivitet till svettkörtlarna vid stimuli som stress, värme, mat och ansträngning.
• Extrema svettningar kan påverka livskvaliteten mycket negativt och både ge psykiska och fysiska besvär.
• Exempel på fysiska besvär: eksem, svampinfektioner, vita fingrar/tår (Raynaudfenomen), problem med svettlukt, obehag av blöta kläder och nedkylning.
• Exempel på psykiska besvär: Stress, ångest och depression. Det är heller inte ovanligt att den drabbade anpassar livet efter sjukdomen. Det kan till exempel handla om att alltid ha ett ombyte, handdukar eller servetter med sig, eller att man alltid väljer att klä sig i mörka kläder som döljer svettfläckarna. Vissa rör sig långsammare och undviker fysisk ansträngning eller undviker sociala sammanhang och isolerar sig.

---

– Det här är en sjukdom som har en stor påverkan på den enskilde individen, både fysiskt och psykosocialt, inleder Kent Björkqvist, moderator för seminariet “Sjuklig svettning måste tas på allvar” i Almedalen 2019. 

– Första gången jag lade märke till att något var annorlunda var när jag var på en konsert, 16 år gammal. Jag stod still men svetten bara rann om mig. Folk bara stod och tittade på mig. Det var första gången jag tänkte att något inte riktigt stämmer, berättar Andrea Lindvall som lever med hyperhidros.

Andrea Lindvall är en av de över 300 000 svenskar som lever med hyperhidros. Hon vet hur det är att inte tas på allvar i vården. Hon har mötts av både fördomar och rena förolämpningar och hon vet vilken ständig påverkan sjukdomen har både fysiskt och psykosocialt.

Många år efter konserten opererades Andrea i armhålorna och har sedan dess sluppit svettas just där. Men 2014 och 2019 sökte hon vård på nytt i hopp om att få injektionsbehandlingar och om att remitteras till en hudmottagning.

– Det har inte varit lätt Jag har fått all möjlig konstig information. Jag har fått höra att man inte kan ha sjukdomen på de platser jag har. Och ”använd deodorant” är ett av de vanligare råden man får. Men tror de inte att man själv har tänkt på det? Eller att man faktiskt använder deo utan att det hjälper?

– En annan läkare sa att jag svettas så mycket för att jag är tjock, men jag har inte alltid sett ut så här. Jag har gått upp 80 kilo på fyra år för att jag har en annan sjukdom, berättar Andrea öppenhjärtigt.

 

Svettningarna påverkar hela livet

Andrea berättar att de extrema svettningarna har en ständig påverkan på hennes liv.

– Jag har nog inte riktigt insett hur mycket det begränsar mig, hur mycket hjärna, tankar och stress det tar av mig. Dels har det blivit så jobbigt att jag slutat umgås med folk och de dagar då jag ska någonstans så måste jag börja jättetidigt på dagen. Duscha flera timmar i förväg eftersom jag får svettningar i upp till en timme efter att jag duschat och det hjälper ändå inte för kläderna är helt genomvåta. Jag har alltid extra trosskydd, extra par trosor i handväskan och ibland extra ombyte, säger Andrea.

Hyperhidros kan drabba olika ställen på kroppen, och var man har besvär ifrån skiljer sig från person till person. Andrea har hyperhidros från nacke till lår.

– Det är förenat med en enorm skam att man svettas så mycket, säger Andrea.

Petra Kjellman, hudläkare på Diagnostiskt Centrum Hud i Stockholm, känner igen Andreas berättelse.

– Jag har hört liknande historier från många patienter. Patienter som sitter på en stol i ett mötesrum och som knappt vågar resa sig för att man har svett mellan skinkorna, eller personer som inte kan ta i ett papper för att det blir helt blött eller de vars fingrar glider iväg på tangentbordet när de försöker skriva. Män som berättar att de aldrig tar av sig kavajerna för att skjortan är genomvåt. Ja, listan kan göras lång, konstaterar hon.

 

Många känner skam och vet inte var de ska vända sig

I februari 2019 gjorde Netdoktor en enkätundersökning bland personer med hyperhidros. Totalt deltog 500 personer som fått diagnosen hyperhidros och cirka 1 500 som har symtom på hyperhidros men som ännu inte fått diagnos.

Resultaten från undersökningen visar att många av deltagarna väntar väldigt länge innan de söker vård. Färre än tio procent hade sökt för svettningarna inom ett år efter att de fått symtomen. På frågan om varför de väntar svarar en hel del att de inte riktigt vet var de ska vända sig, många uttryckte även att de känner skam över besvären.

Undersökningen visar också att en stor andel får vänta länge på att få diagnos från det att de sökte vård. Över 40 procent fick vänta i över ett år på att få diagnos.

– Ytterligare ett tecken på att det här är en sjukdom som inte tas på allvar är att färre än hälften får sin diagnos på en vårdcentral. Det är framförallt privata mottagningar utanför den offentliga vården som ställer diagnosen, säger moderator Kent Björkqvist när han presenterar undersökningens resultat.

Läs hela undersökningen här 

Ses som en kosmetisk åkomma

För de allra flesta börjar besvären med överdrivna svettningar i unga tonåren och på flera olika kroppsdelar. En anmärkningsvärt hög andel av patienterna i undersökningen vittnar om stor påverkan på livet, både vad gäller livskvalitet, psykosocialt och fysiskt.

Över 90 procent uppger att svettningarna hindrar dem från jobb eller studier, att svettningarna bidrar till koncentrationssvårigheter, påverkat yrkesval, socialt umgänge samt bidrar till nedstämdhet.

– Förutom det faktum att det är en sjukdom som påverkar psykosocialt så är det tyvärr också en sjukdom, som likt väldigt många andra sjukdomar inom dermatologin, klassas som en kosmetisk åkomma. Det hamnar lätt i det facket tyvärr vilket är helt fel. Det behövs tydliga diagnoskriterier för läkare, säger Petra Kjellman.

Behövs tydliga diagnoskriterier för hyperhidros

Marina Tuutma, läkare och ordförande i Distriktsläkarföreningen håller med Petra Kjellman, och menar att det behövs tydliga kriterier som graderar sjukdomens svårigheter.

– Sedan måste man lita på sin läkare och våga berätta om hur besvärliga svettningar man har. Precis som Andrea gjort här på scen. Alla läkare skulle ta det på allvar och lyssna, det är jag helt säker på. Men vi behöver också fortbilda primärvårdsläkarna, säger hon.

Många patienter söker vård utomlands

På scen står även Thomas Lidén, vice ordförande patientföreningen för hyperhidros. Föreningen som bildades 2011 syftar bland annat till att tillvarata intresset hos personer som lider av hyperhidros.

Thomas Lidén berättar att föreningens viktigaste frågor är att alla patienter som lever med hyperhidros ska ha rätt till vård, oavsett vilka regioner på kroppen man svettas ifrån. Idag har landstingen bestämt att vissa delar av kroppen inte ska behandlas, vilket gjort att många patienter sökt sig utomlands för att få effektiv och fungerande behandling.

– Men nu har SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) upprättat en ny prislista för vad hyperhidrosvården kostar. Problemet är att SKL har satt priser som är långt under vad vården kostar att ge i verkligheten, säger Thomas Lidén.

Öka kunskapen om hyperhidros

Thomas Lidén, tillsammans med andra i patientföreningen, försöker därför på olika sätt att belysa hyperhidros. Bland annat genom att skriva debattartiklar, diskutera med politiker och andra beslutsfattare för att kunna påverka vården för patienter med hyperhidros.

– Vi behöver också sprida information om hyperhidros och få såväl allmänhet som professionen att förstå att hyperhidros är en sjukdom, ett faktiskt tillstånd. Men vi behöver också fler som vågar ställa sig upp och berätta, precis som Andrea gjort, avslutar Thomas Lidén.