Atopiskt eksem - en gömd och glömd folksjukdom

Sophie Vrang vet vad hon pratar om. Hon har levt med atopiskt eksem sedan två års ålder. Hon vet vilken inverkan sjukdomen har på livskvaliteten. Hon har genom åren gått från hopp till förtvivlan och blivit tvungen att lära sig anpassa livet efter sjukdomen.

– Jag, precis som uppskattningsvis en miljon andra i Sverige lider av atopisk eksem. Jag har likt många andra gått igenom vårdprocesserna, jag har genomlidit skov, bättre perioder, hopp och förtvivlan. Trott att jag är frisk för att sedan plötsligt få ett skov. Jag både ser och hör andra med atopiskt eksem lida på samma sätt som jag själv, säger hon.

Startade föreningen Atopikerna

För att lära sig mer om atopiskt eksem började Sophie Vrang söka information på nätet. Hon möttes av en djungel av vad hon kallar för “förståsigpåare”, olika skolor och olika fakta. Det var då Sophie kände att hon behöver göra något. Hon tog därför initiativet till att starta en patientförening som ska verka som en samlande kraft för alla de som lever med atopiskt eksem.

Patientföreningen har funnits i drygt ett år och har skapat grupper i sociala medier där personer med atopiskt eksem kan ansluta sig. Sofie berättar att responsen har varit enorm och överväldigande.

– Vi möts dagligen av berättelser om ojämlik vård. Det ser långt ifrån likadant ut i landet. Och det är vår förenings absolut starkaste drivkraft. Det ska inte spela någon roll var i Sverige man bor för att man ska få en bra, god och trygg atopisk dermatit vård.

Genom de sociala kanalerna möts föreningen av personer som berättar om hur de fastnar inom primärvården och aldrig får en remiss till specialistsjukvården, eller av personer som bara tror att de “har en känslig hud” och går miste om den hjälp som de kan och ska få.

Svårt för andra att förstå hur sjukdomen påverkar livet

För den som inte lever med atopiskt eksem är det svårt att förstå vilken stor inverkan sjukdomen har på livet i stort. Enligt en undersökning som gjordes på Netdoktor 2018 visade resultaten att nästan 70 procent ansåg att sjukdomen har en betydande negativ effekt på livskvaliteten.

Den ständiga klådan leder till sömnsvårigheter och andra symtom som torr och sprucken hud, rodnad, skorpbildning och vätskande eller blödande sår kan påverka den drabbades vardag i stor utsträckning.

Eksemet kan även leda till psykosociala problem. Många drabbade uppger att de besväras av att andra tittar på dem på grund av utslagen, att de har försämrat självförtroende och svårighet med relationer och beröring.

– Att leva med intensiv klåda, som är ständigt närvarande. Smärta och likaså att sömnen kan bli påverkad. Att man på grund av sjukdomen ha svårt att ta sig till jobbet eller svårt att prestera i skolan. Att val av kläder och framförallt material är avgörande. Sjukdomen är med andra ord väldigt närvarande, säger Sophie Vrang.

Hon lyfter även vikten av att föräldrar, vars barn har atopiskt eksem, behöver få rätt information om hur man vårdar sitt barn och att en sjukdom som den här inte bara påverkar barnets livskvalitet utan även hela familjens.

– Vården står inför många utmaningar och det finns kraftiga förbättringspotentialer. Vården behöver lyfta blicken från armvecket, där eksemet oftast sitter, till att titta på sin patient och fråga: “Hur fungerar ditt övriga liv och din vardag?”. Det skulle man komma väldigt långt med.

”Sjukdom som är nära associerad med psykisk ohälsa”

Maria Bradley, överläkare på Hudkliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset har forskat på området i över 25 år. Hon konstaterar att atopiskt eksem inte fått den uppmärksamhet som den förtjänar, vilket skulle kunna bero på att den inte ansetts “spännande” och för att det inte är en sjukdom som man dör av.

– Jag skulle säga att atopiskt eksem är den glömda folksjukdomen vi har i Sverige. Det är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom. Den debuterar ofta i barndomen, före två års ålder. En del blir av med den och andra har problem hela livet. Svårighetsgraden kan variera, alltifrån att bara ha lite grann i form av torr och känslig hud till att vara väldigt invalidiserande där man behöver läggas in på sjukhus. Det är en sjukdom som är nära associerad med psykisk ohälsa och ökad suicidrisk, berättar Maria Bradley.

Krävs nationella riktlinjer för att styra upp vården

Rent behandlingsmässigt har det inte hänt särskilt mycket sedan 50-talet, då kortisonkrämer introducerades, med undantag för någon enstaka ny behandlingsform.

– Men nu äntligen finns det hopp. Vi har en ny era i eksem och en hel uppsjö med nya mediciner i pipeline, vilket är glädjande. Men hur ska vi kunna säkra en jämlik vård och att det är rätt patienter som får tillgång till de nya behandlingarna? säger Maria Bradley

Hon lyfter tre saker som hon anser vara viktiga och nödvändiga för att säkra att patienterna får den vård och behandling de har rätt till. Den första är tillgången till hudläkare.

– Om vi förutsätter att det är en hudläkare som ska ge den här behandlingen, i alla fall till en början, så finns det bara 400 hudläkare i Sverige. Vi är alltså inte jättemånga och minst en tredjedel av hudläkarna arbetar på vårdval i framförallt Stockholm. Det gynnar inte en jämlik vård, säger Maria Bradley och fortsätter:

– Vi behöver också ett nationellt kvalitetsregister med en hög täckningsgrad. Och det är också en utmaning. Hur ska vi få våra kollegor, som redan nu är pressade och ganska få, att hinna fylla i det här? Vi vet också att det är framförallt privata vårdvalsdoktorer som inte fyller i kvalitetsregistren. Det måste vi hitta sätt att jobba med, säger hon.

Ett nationellt kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. När ett register är fullt utbyggt är det möjligt att följa upp alla patienter i landet. Det är också möjligt att följa upp hur enskilda landsting, sjukhus eller kliniker bedriver sin vård.

– Sist men inte minst är vi behov av nationella riktlinjer. Det finns europeiska riktlinjer, men vi behöver nationella riktlinjer och det är vi i professionen som får ordna det. Vi behöver veta vad som är svåra eksem och vad som är medelsvåra eksem. Det ger oss förutsättningar för att rätt patienter ska få tillgång till de nya behandlingarna.

Många patienter får aldrig träffa en specialist

Men hur fungerar vården idag för patienter med atopiskt eksem?

Åke Svensson, docent vid Skånes universitetssjukhus, har inte särskilt positiva erfarenheter av hur patienter med atopiskt eksem vårdas.

– Alltför många individer hamnar i kläm, de fastnar hos primärvården och kommer aldrig till en specialist som ska bedöma deras eksem. På specialistnivå är det dessvärre dessutom alldeles för få som använder systemläkemedel som nu finns godkända och flertalet finns i pipline, säger han.

Åke Svensson framhåller även behovet av att det behövs mer utbildning på flera områden inom sjukvården och även på specialistnivå.

– Det ska vara en skriven utbildning och inte ses som en frivillig syssla. Sjukvården måste öka sin kunskap och inte bara när det gäller farmakologisk behandling. Det här är en sjukdom som är vanligast hos barn men som kan följa med hela livet.

– Har man inte gett barn eller föräldrar till barn möjligheten att gå en eksemskola, ja då sköter man inte heller sin behandling. Bristande kunskapen hos såväl profession som hos patient bidrar till ojämlik vård och att vi från professionens håll inte följer inte upp, säger Åke Svensson.

Sophie Vrang påminner publiken om att hon och en miljon andra är en gömd och glömd patientgrupp. En patientgrupp som riskerar psykisk ohälsa vilket kommer leda till större samhällsproblem.

– Vi måste gå från gömd och glömd till att träda fram! Jag hoppas att vi kan få till stånd eksemskolor, nationella riktlinjer, kvalitetsregister och allt vad det innebär för att få ska gå från en ojämlik vård till en jämlik vård.

– För oss som patientförening blir nationella riktlinjer det första och viktigaste steget, avslutar Sophie Vrang.