Patienter med myelom berättar om sin sjukdom

– Det har hänt mycket inom forskningen och i dag har vi större möjligheter till bra individuell behandling. Och det är välkommet då myelom är en mycket komplex sjukdom, säger Maria Strandberg, överläkare på hematologen vid medicinkliniken, Sundvalls sjukhus.

Myelom, som är en obotlig form av blodcancer i benmärgen, har ett långsamt sjukdomsförlopp som ofta präglas av svåra skelettsmärtor. Men nya behandlingar ger nu möjlighet till längre överlevnad och myelom är idag en av de cancerdiagnoser som omfattas av satsningen Standardiserade vårdförlopp, som ska minska väntetiderna och öka kvaliteten.

Viktiga signaler om hur vården kan förbättras

Idag startar Netdoktor tillsammans med Blodcancerförbundet kampanjen Blodcancer-koll.se med syfte att sprida kunskapen om myelom. Målgruppen är främst de omkring 3 000 personer som har sjukdomen men de upplysningar de lämnar ger viktiga signaler om hur vården kan förbättras.

– Vi hoppas att så många som möjligt med myelom vill delta i kampanjen. Än återstår det mycket arbete innan man kan tala om en god och jämlik vård för alla personer med myelom. Det har exempelvis kommit ett flertal nya effektiva kombinationsbehandlingar, men från att läkemedel och kombinationsbehandlingar godkänns för användning inom Europa tar det allt för lång tid innan de kan användas i Sverige, och det är inte acceptabelt, säger Lise-Lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet.

Fakta om myelom:

• Myelom är en blodcancersjukdom i benmärgen. Cancercellerna sprids i benmärgen och bryter ned skelettet, vilket leder till skelettsmärtor som är den vanligaste symtomet på myelom.
• Varje år insjuknar omkring 600 personer i Sverige i myelom, och drygt 3 000 personer lever med sjukdomen. Myelom är ovanligt före 40 års ålder, och de flesta är över 60 år när de får diagnosen. Myelom är något vanligare hos män än hos kvinnor.
• Myelom behandlas oftast med kombinationer av olika läkemedel. Det finns flera olika typer av behandlingar och faktorer som ålder, allmäntillstånd och biverkningar vägs in vid val av behandling.
• Vid myelom krävs livslång, regelbunden behandling och uppföljning. Patienternas livskvalitet påverkas av läkemedelseffekt, biverkningar, och om läkemedelsbehandlingar ges på sjukhus eller i hemmet.
• Myelom kan i dag inte botas, men nya läkemedelsbehandlingar gör att många kan leva med sjukdomen med relativt god livskvalitet, och överlevnaden har ökat. I dag överlever hälften av patienterna under 65 år i minst sju år.