Många myelompatienter saknar kontaktsjuksköterska
På det stora hela är majoriteten av patienterna med myelom nöjda med den vård och behandling de får. Men många har dock inte tillgång till en kontaktsjuksköterska, vilket alla patienter har rätt till enligt RCC:s standardiserade vårdförlopp i cancervården. Dessutom saknar flera patienterna en skriftlig vård- eller behandlingsplan. Det visar den pågående upplysningskampanjen Blodcancer-koll.se.
Omkring 600 personer insjuknar varje år i myelom i Sverige och drygt 3 000 personer lever med sjukdomen. I Netdoktors upplysningskampanj Blodcancerkollen.se berättar myelompatienter, samt anhöriga, om hur det är att leva med sjukdomen. Syftet är att sprida kunskap och ge upplysningar som kan ge viktiga signaler om hur vården kan förbättras.
”Att ha en obotlig sjukdom är tufft. Samtidigt händer det mycket positivt inom forskningen idag som ger hopp”, skriver en av de omkring 200 personer med myelom som hittills har lämnat upplysningar om sin vård och behandling.
Längre överlevnad vid myelom – fokus på livskvalitet
Myelom kan i dag inte botas men tack vare nya läkemedelsbehandlingar kan många leva med sjukdomen med relativt god livskvalitet, och överlevnaden har ökat. Hälften av patienterna under 65 år överlever idag i minst sju år.
Preliminära resultat från Netdoktors undersökning visar bland annat att närmare 60 procent av deltagarna bedömer sin livskvalitet just nu som bra eller mycket bra, medan 40 procent angett mindre bra eller dåligt. Några fler personer med myelom berättar:
Nordiskt webbinar om lymfom - 28 november
Den 28 november bjuder Bonnier Healthcare in till ett nordiskt webinar med experter från Sverige, Norge och Danmark. En 90-minuters sändning inom lymfom med svenska, norska och danska experter som presenterar sina ämnen ur ett nordiskt perspektiv. Webinariet leds av Alexander Fosså.
”Ett liv före och ett annat liv efter diagnos och behandling. Allt påverkas och det tar tid att ställa om livet. I den processen har det saknats tillräckligt rehabiliteringsstöd.”
”Då jag får behandling hela tiden begränsas livet mycket. Både på grund av tröttheten och besöken på sjukhuset varje vecka för behandling.”
”På sitt sätt skönt att få en diagnos. Hellre det än att gå och ha ont i ländrygg och bröstkorg och bli hänvisad till sjukgymnastik.”
[ReadMoreLinkBoxSecond]Var fjärde patient saknar kontaktsjuksköterska
Majoriteten, 90 procent, av patienterna i undersökningen gav ett sammantaget gott betyg åt sjukvården. Samtidigt saknade var fjärde patient en kontaktsjuksköterska. Något som alla patienter ha rätt till enligt RCC:s standardiserade vårdförlopp i cancervården.
Alla patienter ska även ha en skriftlig vård- eller behandlingsplan men hälften av deltagarna saknade även en sådan.
Webbinarium med nordiska experter om ITP
Den 16 oktober bjöd Bonnier Healthcare (NetdoktorPro) och Dagens Medicin in till ett spännande nordiskt webbinarium om Immunologisk trombocytopeni (ITP). Webbinariet ger dig som är verksam på området möjlighet att lära från några av de främsta experterna på området.
Läs även: Turnén fyller kunskapsluckorna om kronisk blodcancer
