Eva, 77, lever med smärta efter bältrosinfektion

Efter att Evas mamma 1978 drabbades av bältros blev hon fram tills sin död, drygt 100 år gammal, aldrig symtomfri. År efter år bevittnade Eva smärtan som modern tvingades leva med och strax efter hennes bortgång blev dessutom Eva själv sjuk. Det var en måndag i januari 2017 och sedan dess har inget varit sig likt. Det började med att Eva, som idag är 77 år gammal fick ont på ryggen.

– Jag kunde inte förstå vad jag gjort, så jag ringde min sjukgymnast som jag gått hos sedan tidigare och försökte hitta svaret där. Hon masserade min rygg men vi kunde inte förstå vart smärtan kom ifrån. Nästa dag vaknade jag upp med knallröd rygg och hade fullt med blåsor. Då visste jag direkt.

Insatt behandling inom 72 timmar

Med tanke på sin tidigare erfarenhet av sjukdomen var Eva snabb med att kontakta sin husläkare och fick en tid redan samma dag. Enligt riktlinjerna bör virushämmande behandling alltid erbjudas till patienter över 50 år efter debut av blåsbildning – och helst sättas in inom 72 timmar, vilket också gjordes i Evas fall.

– Jag fick Valaciclovir utskrivet och började äta detta på kvällen och sen i sju dagar. Men morgonen därpå hade blåsorna på ryggen blivit större. Jag såg förskräcklig ut, säger Eva.

Lars Lindquist, professor vid institutionen för medicin vid Karolinska Institutet i Huddinge, beskriver denna typ av hudmanifestation som vanligt förekommande vid bältros, dock med varierande utbredning och lokalisation. I Evas fall gick blåsorna och såren över av sig självt med tiden och efter ungefär åtta veckor ramlade sista skorporna av. Men historien slutar inte där.

– Även om det blev bättre på huden har jag sedan jag vaknade upp den där måndagen i januari för fyra år sedan inte haft en enda besvärsfri dag. Jag har den här nervsmärtan i ryggen från morgon till kväll. Jag brukar beskriva det som en markatta som sitter på ryggen och som ständigt klöser och river mig.

Svårbehandlade komplikationer

Av de som får bältros drabbas drygt 20 procent också av postherpetisk neuralgi – en av de mer vanliga komplikationerna. Bland dessa kommer ytterligare 20 procent dessutom utveckla långvariga kroniska besvär i form av brännande, molande eller huggande smärta.

– Bältros är en sjukdom som inte ska underskattas. Inte minst i och med de allvarliga komplikationer som idag är mer eller mindre obotbara. Även om virushämmande läkemedel sätts in omgående har det inte gått att visa att detta har en effekt mot just postherpetisk neuralgi. Och att behandla detta smärttillstånd är inte helt enkelt. Konventionell smärtmedicin hjälper inte på samma sätt som man är van vid, förklarar Lars Lindquist.

Han menar dock att läkemedelsbehandling med Amitriptylin samt Gabapentin kan ge resultat och bör skrivas ut till patienter som lider av kronisk nervsmärta efter bältros. Något som Eva ännu inte fått möjlighet att prova.

Viktigt med ökad kunskap

Viruset transporteras via nervsystemet och påverkar på så vis hela kroppen. Det svåraste tillståndet är om det sätter sig i ögat, så kallt zoster oftalmicus.

– Bältros i ansiktet är relativt vanligt och ett stort problem, speciellt i ögat. Uppstår ärrbildning där kan det påverka synen. Dessutom ökar risken för att drabbas av stroke med 400 procent hos dessa patienter, säger Lars Lindqvist.

Bältros är med andra ord både en allvarlig och långdragen sjukdom, men på samma gång relativt okänd för många.

– Därför är det viktigt att professionen bidrar till att öka allmänhetens kunskap och att förebygga sjukdomen. I synnerlighet då fallen kommer att öka framöver i takt med att den svenska befolkningen blir äldre.

Uppmanar alla att vaccinera sig mot bältros

Fortfarande är det dock många, Lars Lindquist inräknad, som anser att alltför få känner till konsekvenserna av sjukdomen och möjligheten att vaccinera sig. Trots att varannan person över 85 år drabbats. Även Eva önskar att kunskapen kring bältros och vaccination var mer spridd.

– Hade jag vetat att det fanns vaccin att få innan jag blev sjuk hade jag naturligtvis velat ha det. Så jag uppmanar alla som inte vaccinerat sig, gör det! Den här sjukdomen är inget man önskar sin värsta fiende.

Vad Eva fått höra är att vaccin inte varit aktuellt för henne så länge hon har symtom. Men Lars Lindquist menar att så länge det gått ett år sedan första symtom så är det inga problem.

Livet förändrades efter diagnosen

Under de senaste åren har mycket förändrats i Evas liv. Förutom besvären som följt av bältrosen lider Eva dessutom av polymyalgi sedan två år tillbaka, vilket försvårat vardagen ytterligare. Det som ändå på många sätt räddat Eva är golfandet, som hon trots omständigheter och coronapandemin kunnat upprätthålla.

– Golfen har varit min enda räddning. Jag bävar nu inför vinterhalvåret när det inte går att vara ute på samma sätt. Men vi får se vad som händer. Jag är till min läggning positiv. Det blir inte bättre för att jag deppar. Det blir inte bättre för att jag klagar. Det finns ingenting jag kan göra. Det är en status quo. Det är bara att gilla läget. Men det är jobbigt att ha det.

Även om varje dag fortfarande är plågsam för Eva, så har hon trots allt kunnat känna av en liten förbättring sedan i somras. Det började då med att hon återigen upptäckte tendens till blåsbildning på ryggen. Hon ringde då sin husläkare och fick återigen antiviral behandling.

Varje dag hoppas hon dock på att få höra talas om något som kan hjälpa henne att bli av med smärtan helt.

– Jag önskar att någon kunde säga vi gör så här så blir du av med det. Men det har jag inte hittat än. Jag har många gånger fått höra att det går över på sex veckor, men det stämmer ju inte. Det är både jag och min mamma bevis på. Detta måste belysas och jag hoppas att neurologer kan forska mer på det här och kunna hjälpa fler i framtiden.