Vården sviker många unga med svåra tarmsjukdomar

”Det är ett rent helvete. Jag känner mig ensam i min situation. Jag känner ingen tillhörighet till min mottagning, personal byts ut ofta.”

”Man är osynligt handikappad. Ingen förstår ens nedstämdhet. Varje dag är mitt mål att överleva till morgondagen.”

”Det är svårt att bli förstådd och läkare och sjuksystrar är också oförstående. En kronisk trötthet som går ut över livet på alla plan. Oro för graviditet och att orkeslösheten gör mig till en frånvarande mamma.”

Så berättar några deltagare med egna ord om sin sjukdom. Det är några av de många mycket starka berättelser till upplysningskampanjen IBD-koll som vittnar om hur många med inflammatoriska tarmsjukdomar känner sig svikna av hälso- och sjukvården. Berättelserna, många av dem från unga personer, handlar om ständiga diarréer och behovet av att alltid ha en toalett i omedelbar närhet, om återkommande sjukhusvistelser och tarmoperationer, men också om social isolering och om en oförstående omvärld. Sammanlagt har över 2 600 personer med IBD bidragit med uppgifter om sin sjukdom och den vård de får. Över 60 procent av dessa har bidragit med egna berättelser.

– Jag kan verkligen förstå den förtvivlan som många känner och som kommer till uttryck i undersökningen. IBD är allvarliga kroniska sjukdomar som ofta påverkar hela livssituationen. De brister inom IBD-vården som framkommer är helt oacceptabla. Hälso- och sjukvården har mycket långt kvar till en patientcentrerad vård som utgår från behoven hos varje enskild individ, säger Margareta Röstlund, tillförordnad ordförande i Mag- och tarmförbundet.

Saknar fast vårdkontakt

IBD är sjukdomar som går i skov med perioder av förvärrade symtom. Många behöver återkommande sjukhusvård och en del tvingas operera bort delar av tarmsystemet. Därför är det särskilt viktigt för personer med IBD att ha en fast vårdkontakt vid en mag-tarmmottagning, och att få träffa samma vårdpersonal när akuta vårdbehov uppstår.

Undersökningen visar dock att endast omkring två tredjedelar har en fast läkarkontakt vid en mag-tarmmottagning. Var fjärde svarade nej eller vet ej på frågan om de kan ta direktkontakt med mottagningen om de drabbas av ett skov med förvärrade symtom.

Många känner sig heller inte delaktiga i vården. Mindre än hälften har diskuterat med sin läkare vilka medicinska mål deras nuvarande behandling har. Omkring en tredjedel uppger att de inte fått vara delaktiga i vårdbeslut, och lika många är missnöjda med den information de fått om olika behandlingsalternativ.

Omkring 30 procent av deltagarna bedömde sin sjukdom som allvarlig, eller mycket allvarlig. I denna patientgrupp hade 90 procent en eller flera gånger lagts in på sjukhus för sin tarmsjukdom, och över hälften hade tvingats genomgå en eller flera tarmoperationer. Närmare tre av tio hade permanent eller tillfällig stomi. Men trots allvarlighetsgraden fanns även i denna grupp en hög andel personer som vittnade om brister i kontinuitet, information och delaktighet i vården.

– Även hos personer med så allvarlig sjukdom var det bara hälften som hade diskuterat med sin läkare vad deras vård syftade till, vilka målen var. Det är verkligen ett underbetyg, säger Margareta Röstlund.

Tipsa dina patienter om IBD-Koll.se här