Almedalen 2016: Framtidens IBD vård – gör patienten till en del av vårdteamet

Patienter vittnar om att de inte är delaktiga i beslut som rör deras behandling, de får inte tillräckligt med information om olika behandlingsalternativ och inte heller om vilka behandlingsformer som finns. De saknar också fast vårdkontakt.

– Det vi tidigare anat men också fått höra av våra medlemmar har vi nu fått bekräftat tack vare två undersökningar riktade till patienter med (IBD), inflammatoriska tarmsjukdomar, däribland IBD-Koll.se som hittills är den största, säger Wictoria Hånell, chef för Mag-tarmförbundet när vi får tag på henne under en hektisk Almedalsvecka.

IBD-patienter känner sig svikna av vården

Missnöjet är stort hos patienter med inflammatoriska tarmsjukdomar. Det visar resultat från Mag-tarmförbundet och Netdoktors upplysningskampanj IBD-Koll.se. Sammanlagt har över 2 600 personer med IBD bidragit med uppgifter om sin sjukdom och den vård de får. Över 60 procent av dessa har bidragit med egna berättelser:

”Det är ett rent helvete. Jag känner mig ensam i min situation. Jag känner ingen tillhörighet till min mottagning, personal byts ut ofta.”

”Man är osynligt handikappad. Ingen förstår ens nedstämdhet. Varje dag är mitt mål att överleva till morgondagen.”

”Det är svårt att bli förstådd och läkare och sjuksystrar är också oförstående. En kronisk trötthet som går ut över livet på alla plan. Oro för graviditet och att orkeslösheten gör mig till en frånvarande mamma.”

– Det har varit oerhört frustrerande läsning. Samtidigt är vi glada för undersökningen har gett oss än mer kunskap och bekräftat en bild vi tidigare anat, det vill säga att vårdkedjan inte riktigt håller. Det är en utlämnande patientgrupp vi pratar om som saknar en individuell vårdplan, de får inte information om behandlingsalternativ och de lever med en sjukdom som skapar väldigt mycket oro. Patientgruppen är dessutom ung, ibland väldigt ung, säger Wictoria Hånell.

Hur skapar vi framtidens IBD-vård? Det var temat på ett seminarium i Almedalen arrangerat av Mag-Tarmförbundet. Seminariet lockade många åhörare och mycket av det som framkom under dagen tar arrangörerna med sig tillbaka men framförallt är det två saker.

– Undersökningarna ger oss en annan tyngd i vårt intressepolitiska arbete. Vi kan också påverka professionen på ett annat sätt. Flera tusen patienter med IBD har gett oss verktygen till ett fortsatt arbete om en god framtida IBD-vård. Det vi också tar med oss härifrån är att många av patienterna saknar en fast vårdkontakt. Man kan tycka att det är en självklarhet att personer med IBD eller andra kroniska sjukdomar vet vem man ska ta kontakt med gällande sin sjukdom, men så ser verkligheten inte ut.

Fast vårdkontakt viktigast för kroniker

En ny undersökning från Netdoktor som tittat på hur kroniskt sjuka patienter ser på e-hälsa och digitala hjälpmedel i vården visar att de är positivt inställda till att göra sjukvården mer digital, men först vill de ha en fast vårdkontakt. Över 4 500 personer har deltagit i undersökningen och är den mest omfattande undersökningen bland personer med en kronisk sjukdom.

När de kroniskt sjuka själva fick välja bland olika åtgärder för att förbättra sjukvården angav hela 78 procent ”fast vårdkontakt” som det allra viktigaste. Att få uppföljning på sina provsvar, samt fler läkare och sjuksköterskor, ansågs också betydligt viktigare än vissa e-hälsotjänster, som videomöten med vårdpersonal och att lämna hälsodata elektroniskt från hemmet.

Att fast vård kontakt toppar listan bland alternativen av vilka de viktigaste åtgärderna är för att förbättra vården, förvånar inte Wictoria Hånell.

– Fast vårdkontakt är oerhört viktigt för alla patienter med kroniska och livslånga sjukdomar. Svensk sjukvård måste våga släppa in patienten som en del av vårdteamet. Mycket oro, lidande och besparingar skulle göras om patienter med kroniska sjukdomar skulle veta vilken läkare de ska vända sig till när de har frågor om sin sjukdom och behandling, avslutar Wictoria Hånell.