IBD-patienter vittnar om bristande information om behandling
Det finns ingen behandling som passar alla patienter med inflammatorisk tarmsjukdom, IBD. Dessutom visar ny forskning att tarmfloran hos dessa patienter förändras över tid – den behandling som passar nu kanske inte gör det om ett år. Något som gör det extra viktigt att involvera patienten genom att diskutera behandlingsalternativ och sätta upp mål.
I en undersökning på patientsajten Netdoktor.se svarade 3 610 personer på frågor rörande sin inflammatoriska tarmsjukdom. Närmare hälften av dem (47 procent) hade diagnostiserats med ulcerös kolit, 35 procent med Crohns sjukdom och två procent med mikroskopisk kolit. Elva procent, 385 personer, svarade att de har oklassificerad kolit ("Inflammatory bowel disease unclassified") och nästan lika många, tio procent, visste inte vilken typ av inflammatorisk tarmsjukdom de har.
Tiden från att patienterna fick träffa en läkare första gången för tarmproblem till att de fick sin diagnos skiljde sig stort. De som hade fått vänta längst var de 377 personerna som fick sin diagnos först fem år efter första läkarbesöket. Hälften av alla deltagare svarade att de hade fått sin diagnos redan efter tre månader och bland resterande varierade tiden från fyra månader upp till fyra år. De patienter som är svårdiagnostiserade kan vara de som samtidigt söker för andra krämpor än tarmbesvär.
Vad vet du om biosimilarer?
Vi på NetdoktorPro vore tacksamma om du ville genomföra enkäten som bara tar några minuter. Du får samtidigt uppdaterade kunskaper om t ex vad som krävs för att en biosimilar ska godkännas, skillnaden mellan ett generiskt läkemedel och biosimilarer och vad som egentligen menas med en "switch".
– Man har sett kopplingar mellan IBD och psoriasis, ledsjukdomar med mera. En av utmaningarna är just att identifiera patienterna i ett tidigt skede, säger Jonas Halfvarson, specialistläkare och docent i gastroenterologi vid Örebro universitetssjukhus.
Vid misstanke om eventuell inflammation tipsar han om prover som är relativt känsliga, så som att mäta kalprotektin.
Leder tarmsjukdomen till isolering?
Nästan en tredjedel av patienterna beskrev sin sjukdom som allvarlig till mycket allvarlig, där mycket allvarlig innebar att patienten hade använt många olika läkemedel, haft återkommande sjukhusvistelser, genomgått en eller flera tarmoperationer, flera och långa frånvaroperioder från skola eller arbete och ingen meningsfull fritid.
Vad vet du om biosimilarer?
Vi på NetdoktorPro vore tacksamma om du ville genomföra enkäten som bara tar några minuter. Du får samtidigt uppdaterade kunskaper om t ex vad som krävs för att en biosimilar ska godkännas, skillnaden mellan ett generiskt läkemedel och biosimilarer och vad som egentligen menas med en "switch".
– När diagnosen är ställd är det viktigt att ta hänsyn till att patienten lever med sjukdomen dygnet runt och då se till alla aspekter – leder sjukdomen till isolering? Diskutera detta och sätt tillsammans upp tydliga behandlingsmål, säger Jonas Halfvarson.
Det framkom att patienterna i högre grad ville känna sig delaktiga i beslut som rör deras behandling. Hälften av deltagarna i undersökningen hade inte ens diskuterat med sin läkare om de medicinska behandlingsmålen för deras nuvarande behandling.
Individualiserad behandlingen
Enligt behandlingsindikationer ska operation övervägas vid kroniskt inflammatoriska symtom som påverkar allmäntillstånd och livskvalitet. Enligt patientundersökningen var det endast 2 av 10 som hade genomgått operation och 552 personer, 16 procent, hade inte fått någon information om behandlingsalternativ.
– Det finns ingen behandling som passar alla utan som läkare måste man anpassa den efter patienten. Ett framtida mål är att hitta markörer för aggressiv IBD-sjukdom, säger Jonas Halfvarson.
