Hans Rosling: fler läkare måste stå upp för sina hepatitpatienter

"Lagbrott när inte alla med hepatit C erbjuds behandling"

– Efter vad jag förstår begår svensk sjukvård ett lagbrott när inte alla med hepatit C erbjuds effektiv behandling mot infektionen. Läkemedelsföretagen tar visserligen hutlöst betalt, men det ger inte huvudmannen rätt att bryta mot lagen för att pengarna inte räcker. Framför allt ger det inte den behandlande läkaren rätten att vägra sin hepatitpatient ett recept.   

Orden kommer från Hans Rosling, professor vid Karolinska institutet och en av världens främsta föreläsare i internationell hälsa. Lagen
han syftar på är svenska smittskyddslagen, vilken säger att läkemedel ska vara gratis om de undanröjer risken för smittspridning av allmänfarliga sjukdomar. Ett kriterium som uppfylls för virussmittan hepatit C.

Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, har dock beslutat att majoriteten av svenskar med hepatit C inte får tillgång till de nya interferonfria läkemedlen. TLV:s beslut berör läkemedelsförmånen och innebär att läkemedlen endast blir gratis för vissa grupper av hepatitpatienter, däribland dem med avancerad levercirros.
 
– Smittskyddslagen rör dock inte sjukdomens fara för den enskilda patienten, så TLV:s beslut är inte relevant för den lagstiftning som tillämpas. Det är unikt att smittskyddslagen inte tillämpas beträffande en så effektiv och säker medicinering. Men det här är ännu ett exempel på att svensk sjukvård inte längre har råd att erbjuda den bästa behandlingen av hepatit C till behövande. Sverige har i det avseendet blivit som de flesta andra länder på jorden. Men det unika i Sverige är att läkare till och med vägrar att skriva recept till patienter som kan och vill betala för medicinen på egen hand, säger Hans Rosling.

Detta har lett till en debatt som involverar både företag, politiker, läkare och inte minst drabbade hepatit C-patienter.

– Jag har fått många mail och telefonsamtal från personer med hepatit C. De är ledsna eftersom man nekas en botande behandling.

Mejlade sjukvårdsministern om hepatit C-behandling

Eftersom landstingen följer TLV:s beslut skrev Hans Rosling ett mejl till sjukvårdsminister Gabriel Wikström (S), där han frågade vad regeringen planerade att göra åt situationen. 

– Jag ville veta varför sjukvården endast finansierar medicin åt en liten del av aktuella hepatit C-patienter. Det som SKL kallar ”ordnat” införande av nya läkemedel är i det här fallet ett ”fördröjt” införande. Rimligen är det ett sätt att tvinga företagen att sänka priserna.

Hans Rosling nämner att stigmatiseringen, till följd av smittsamheten, är en tung del av livet med hepatit C.

– Naturligtvis vill även hepatitpatienter med måttlig leverpåverkan behandlas för att bli kvitt sin smittsamhet. Det är förödande för ett nytt kärleksförhållande när den smittade under en romantisk kväll måste berätta om hur hepatit C smittar och inte smittar.

Han diagnostiserades själv med sjukdomen 1999. Då hade han burit på hepatit C-viruset i mer än 30 år, dock utan att ha smittat sin hustru med infektonen.

– Det är enklare att hantera diagnostiseringen av en smittsam sjukdom, som bland annat hepatit C, om man lever lycklig med en stabil partner. Men tänk den som träffar sitt livs kärlek och med bävan måste berätta om vilken slags smitta man bär på, då kan det viktigaste i livet gå i kras.

Fruktansvärda bieffekter

År 2000 började Hans Rosling att behandlas med interferonbaserade injektioner, vilket pågick under ett års tid.

– Bieffekterna var fruktansvärda, det var som att ha aids och influensa samtidigt. Jag var väldigt sjuk hela behandlingstiden, och dessutom misslyckades behandlingen.

Mer än ett decennium senare, år 2013, kom beskedet om de nya och effektiva läkemedlen mot hepatit C. De hade förmågan att bota infektionen utan interferon och behandlingstiden reducerades till tolv veckor för de flesta patienter. Men behandlingen är en dyr historia i Sverige, kuren på tolv veckor kostar närmare 600 000 kronor.

I dag är cirka 40 000 svenskar drabbade av hepatit C. Om samtliga erbjuds interferonfria läkemedel skulle notan sluta på 24 miljarder kronor. Pengar som inte finns hos landstingen, svarade Gabriel Wikström i ett vändande mejl till Hans Rosling. Sjukvårdsministern menade att läkemedlens höga prissättning motiverar till nödvändiga prioriteringar mellan patientgrupper. Gabriel Wikström ville dock inte kommentera myndighetsbeslutet ytterligare.

Hans Rosling är däremot kritisk till passiviteten.

– Här behövs en förhandlingslösning. Om alla hepatitdrabbade ska få tillgång till den nya behandlingen måst läkemedelsbolagen acceptera ett betydligt lägre pris. Men förhandlingen får inte ske genom att patienter år efter år förvägras recept och subventionering. Kritik bör riktas mot bägge parter i förhandlingarna.

Han säger även att han efterlyser mer råg i ryggen hos landets läkarkår. 

– I dag agerar läkarna som tjänstemän, de driver inte på så att prisförhandlingarna snabbas upp. När en patient med kronisk hepatit C vägras en effektiv behandling bryter faktiskt läkaren mot sin yrkesetik. I jämförbara länder skriver läkarna ut recept och därefter är det upp till en kommitté att avgöra vem som får eller inte får subventioner. Det svenska systemet förhindrar till och med att den enskilde patienten, som vill betala ur egen ficka, kan förhandla med läkemedelsbolaget.

Reste till Japan för behandling

Eftersom injektionerna med interferon inte hade någon effekt blev Hans Roslings leverfunktion sämre för varje år. Under 2012 läste han om effekten av de nya läkemedlen, och då blev det bråttom. Han behövde två läkemedel, det ena skulle registreras i Europa i januari 2013. Men det andra, som utvecklats i Stockholm, skulle inte finnas på den svenska marknaden förrän långt senare. Däremot fanns läkemedlet redan registrerat i Japan. Där var dessutom tabletterna hälften så dyra, jämfört med vad de skulle kosta i Sverige.

– I början av 2013 hade jag en begynnande leversvikt. Därför sökte jag läkare i Japan och betalade för den ena medicinen på egen hand, säger Hans Rosling.

Det andra läkemedlet fick han förskrivet i Sverige och behandlingen gick utmärkt, påpekar han.

– Nu är det bekräftat att jag är botad. Levern har hämtat sig lite grann, men jag måste leva med en påtaglig leverskada och risken den medför.

Han önskar att fler svenska patienter med hepatit C får tillgång till den interferonfria behandlingen, och påpekar att man skulle kunna anordna gruppresor till Japan.

– Det minskar kostnaden för en av medicinerna med mer än 100 000 kronor.  Även om landstinget betalar flygbiljett, hotell och avgift för läkarbesök så skulle sjukvården ändå tjäna runt 75 000 kronor per patient. Det visar vilket stort förhandlingsutrymme som finns.

Rädslan är borta

Hans Rosling påpekar att de nya läkemedlen sannolikt har gett honom minst ett årtionde längre att leva. Dessutom är han enormt lättad över vetskapen att inte längre vara en smittbärare. Han nämner en händelse förra sommaren, när han klättrade till en trädkoja med sina barnbarn.

– Plötsligt fick jag ett sår på handen som började blöda. Tidigare har varje blödning varit ett stort smittlarm, men nu kunde jag torka av handen och leka vidare med mina barnbarn utan rädsla att smitta. Det är svårt att sätta ord på hur det känns att slippa det ständiga tänkandet på smittsamhet.

Vad tänker du om Hans Roslings resonemang? Borde patientens hälsa gå före TLV:s beslut? Kommentera gärna direkt under artikeln.

Foto: KI